Patientfortællinger
Læs her om menneskene bag sygdommen, fortællinger om udfordringer og liv, der blev ændret, men også om håb og nye muligheder i livet.
Christians fortælling
Christian er tilknyttet Hillerød Hospital.
“Jeg blev indlagt på Hillerød Hospital med udefinerede mavesmerter den 29. juni 2017. Efter et par ugers udredning på Herlev Hospital blev jeg i midten af juli 2017 diagnosticeret med ALK positiv lungekræft.
Min behandling har hovedsageligt været medicinsk, hvor jeg har fået crizotinib, alectinib og lorlatinib. I de første år fik jeg også blodfortyndende medicin, men det er ikke længere nødvendigt. Derudover har jeg modtaget strålebehandling fem gange på grund af metastaser i hjernen, senest i 2022, hvor TKI’erne har haft varierende effekt.
Jeg har været behandlet med crizotinib (2017-2018) og alectinib (2018-2021) og har siden da været behandlet med lorlatinib.
Med min nuværende medicin oplever jeg især vægtforøgelse, væskeophobning og forhøjet kolesterol. Det kan dog være svært at afgrænse bivirkningerne til en specifik behandling, da jeg også har andre følgediagnoser, som kræver medicinsk behandling. Blandt andet er jeg i behandling for epilepsi.
Efter diagnosen blev jeg mere opmærksom på, hvad der er vigtigt i livet, hvilket er typisk for nydiagnosticerede cancerpatienter. Jeg har sænket ambitionerne på arbejdet og prioriteret familielivet højere. Min hustru var gravid med vores andet barn, da jeg fik diagnosen, og det blev endnu vigtigere for mig at være til stede for hende og børnene. I 2022 og et år frem var jeg sygemeldt på grund af bivirkninger fra strålebehandling, og her savnede jeg meget at være en del af en arbejdsplads og et team ud over familien. Det gav noget at tale om derhjemme. For mig har det været vigtigt at opretholde en hverdag for at give en vis normalitet, men jeg forsøger at undgå, at mit arbejde driver stress og forhindrer mig i at have energi til at være nærværende i privatlivet.
Sygdommen har haft en betydelig indflydelse på både min og min families hverdag. Som følge af stereotaktisk strålebehandling i hjernen har jeg udviklet epilepsi og oplever hyppige migræner med aura. Jeg har haft nogle voldsomme anfald siden første strålebehandling, hvilket har været traumatiske oplevelser for min nærmeste familie. Selvom det ligger nogle år tilbage, sidder det stadig i baghovedet på især min hustru og spøger ofte. Derudover har praktiske forhold som forsikring ved udenlandsrejser til tider været udfordrende, og vi har været nødt til at annullere rejser, hvis jeg har haft ændringer i medicin eller sygdomsforløb i månederne op til afrejse. Det har betydet aflyste ferier og situationer, hvor min hustru har måttet rejse alene med børnene.
Heldigvis har min sygdom været stabil siden 2022, og forsikring har ikke været et problem de seneste år – hverken privat eller arbejdsmæssigt.
Jeg havde ikke troet, at jeg næsten ni år efter diagnosen stadig skulle være her og dele de vigtigste øjeblikke i min families liv. Vi rejser og lever, og jeg passer mit arbejde på samme vilkår som alle andre. Jeg har en relativt normal hverdag, hvor folk ikke ved, at jeg er syg, medmindre jeg selv fortæller det – hvilket jeg gør over for dem, hvor jeg synes det er naturligt, at de ved det.”
Julies fortælling
Julie er tilknyttet Skejby Hospital.
“Jeg er 35 år og fik som 31-åring konstateret ALK+ den 30. marts 2022 centreret i højre lunge med spredning til lungehinde og nogle lymfer ved lungen. Jeg startede i Alectinib-behandling på fuld dosis, og var på denne behandling i 7 måneder, før jeg så fik min første progression. Grundet progression fik jeg stereotaktisk strålebehandling af tre omgange på en uge.
Efter 9 måneder oplevede jeg kraftige senfølger af denne strålebehandling med vævskader og stivhed i skulderregionen og porøse ribben med fraktur. Efter progression skiftede jeg til Lorlatinib – og denne har jeg været på siden med rigtig god effekt og stabile, gode skanningssvar.
Min største udfordring med Lorlatinib har været bivirkninger som vægtøgning, træthed, forhøjet kolesterol og påvirkninger kognitivt og manglende mental overskud. Jeg startede på 75 mg, men min vægtøgning generede mig meget. Derfor blev jeg sat ned til 50 mg som gør, at jeg nu tager mindre på og nemmere kan tabe mig.
Jeg arbejdede tidligere som sygeplejerske, men har efter min kræft-diagnose fået tilkendt en førtidspension. Mit liv ser derfor meget anderledes ud efter jeg er blevet syg, men det er nødvendigvis ikke blevet fattigere – tværtimod. Jeg bruger min energi på det der gør mig glad, og som giver mening for mig. Så jeg lever mere nærværende i nuet og lever meget mere taknemmeligt. Jeg giver plads til mine drømme – både dem nu og her og for fremtiden.
Da jeg fik diagnosen, var der i starten ingen sikkerhed for hvordan min krop ville respondere på medicin og hvordan det hele ville gå. Så jeg følte lidt at jeg fik ”tidsstress”, for jeg skulle nå så meget og se en masse. Men nu sidder jeg her snart 4 år efter min diagnosedag og jeg er her stadig. Det ved jeg ikke om jeg dengang havde turet tro på – men jeg havde håbet. Og det at jeg er i live og kan leve livet med så høj livskvalitet – uden de store fysiske begrænsninger, kan jeg kun takket lægevidenskaben og de TKI’er som der er derude til os.”
Mettes fortælling
Mette er tilknyttet Aalborg Universitetshospital.
”Jeg fik diagnosen ALK-positiv lungekræft i juli 2015. På det tidspunkt havde kræften allerede spredt sig til lungehinden, og derfor var operation ikke en mulighed. Jeg begyndte i stedet på behandlingen med Zalkori, som heldigvis slog kræften godt tilbage og gav mig lidt ro i en meget kaotisk tid.
I 2018 begyndte jeg at få dobbeltsyn på det ene øje og hovedpine. Jeg kontaktede selv onkologerne, for jeg kunne mærke, at noget ikke var, som det skulle være. Det viste sig, at jeg havde hjernemetastaser, og jeg blev skiftet til Alectinib. På det tidspunkt var jeg endnu ikke blevet MR-scannet af hjernen, og jeg fik kørselsforbud. Det var en stor udfordring for os som familie, fordi vi bor på landet, og min mand arbejder på Sjælland og er væk hele ugen.
Alectinib virkede heldigvis hurtigt, og metastaserne i hjernen forsvandt. I slutningen af 2019 fik jeg lov til at køre bil igen, hvilket betød enormt meget for min hverdag og vores familie.
Behandlingen har selvfølgelig haft bivirkninger. Jeg har haft let forhøjet ALAT, lave blodplader, ømme muskler, træthed og indimellem mild diarré. For 14 dage siden blev min dosis sat ned til 75 % for at se, om det kan afhjælpe nogle af generne.
Jeg har været sygemeldt i hele forløbet, men håber på at kunne få tilkendt førtidspension til sommer. Det har været en stor omvæltning for hele familien. Vi har tre børn, og da jeg blev syg i 2015, var vores yngste kun 14 år. Det var nogle hårde år for ham, og for os alle sammen.
I tirsdags, den 3. februar, fyldte han 25 år. Det havde jeg aldrig turdet håbe på, at jeg skulle opleve. I sommer fejrede vi sølvbryllup, og i 2024 blev vi bedsteforældre til den skønneste lille pige. At nå dertil føles som en gave, jeg ikke tager for givet.”
Sørens fortælling
Søren er tilknyttet Skejby Hospital.
I foråret 2022 begyndte jeg at døje med en vedvarende tør hoste. Min læge mente, at jeg burde udredes nærmere og satte mig i kræftpakke. Jeg syntes egentlig, det lød dramatisk – men tænkte samtidig, at det var bedre at være på den sikre side.
Derfor var chokket også enormt, da diagnosen faldt: uhelbredelig lungekræft med spredning til begge lunger, lymfer, knogler og hjernen.
På lungemedicinsk afdeling fik jeg at vide, at udsigterne ikke var gode. Men da jeg kom videre til onkologisk afdeling, ændrede billedet sig. Her viste undersøgelserne, at jeg havde ALK-positiv lungekræft – en oplysning, lægen hurtigt understregede som positiv. Jeg blev sat i behandling med min første TKI, Brigatinib.
Jeg gik derfra med en følelse af, at det hele måske alligevel ikke var så alvorligt. Men med tiden gik det op for mig, hvor stor en omvæltning diagnosen var. Det tog næsten to år, før jeg for alvor forstod, hvad det betød at leve med en kronisk og livstruende sygdom.
I den periode deltog jeg i et Krop og Kræft-forløb og forsøgte gradvist at vende tilbage til mit arbejde. Forløbet var godt, men jeg blev også konfronteret med sygdommens alvor, da en jævnaldrende deltager uden ALK-mutation døde kort tid efter. Det satte sig dybt i mig, og jeg begyndte at mærke, at mit mentale overskud svandt. På et senere REHPA-forløb i Nyborg satte underviserne ord på det: mental fatigue.
Kort efter blev jeg fyret. Det kom som et chok, for jeg følte mig snigløbet af mennesker, jeg havde arbejdet tæt sammen med i et årti. Samtidig var det også en lettelse, for det gav mig mulighed for at give slip og begynde et nyt liv som kronisk syg – på mine egne præmisser.
Jeg valgte at rette mit fokus mod min familie: min hustru og vores søn i skolealderen. Vi er kommet tættere på hinanden, og vi forsøger at nyde livet mere bevidst og intenst. På en mærkelig måde har sygdommen lært mig at værdsætte livet på en ny og mere positiv måde. Jeg har ofte undret mig over, hvordan noget så frygteligt også kan bringe noget godt med sig.
Min behandling med Brigatinib virkede i næsten to år, indtil jeg i april 2024 fik progression i mine hjernemetastaser. Jeg blev derfor skiftet til Lorlatinib. Det var her, det for alvor gik op for mig, at sygdommen ikke bare er noget, der kan “holdes nede” med en pille. Lægerne talte om strålebehandling som en mulighed, men heldigvis reagerede jeg og godt på behandlingen med Lorlatinib og siden august 2024 har der ikke været tegn på aktiv sygdom på mine scanninger.
Lorlatinib er effektivt, men det kommer også med bivirkninger: humørsvingninger, hjernetåge, udslæt og forstoppelse – for blot at nævne nogle af de mest mærkbare.
Alligevel har behandlingen givet mig noget uvurderligt: en tidshorisont. En mulighed for at tænke over, hvordan jeg ønsker at leve resten af mit liv. Arbejde fylder mindre end før, men det er stadig vigtigt for mig. Jeg håber at kunne få et fleksjob, der giver mening og glæde – samtidig med at jeg har tid og energi til min familie og til at give dem det bedste af mig.
Og forhåbentlig kan jeg blive ved med det i mange år endnu.