Dødelig lungekræft rammer unge ikke-rygere: Ny behandling giver håb, men adgangen halter
Pressemeddelelse
Lovende nye forskningsresultater viser bemærkelsesværdige fremskridt i behandlingen af en særligt aggressiv form for lungekræft, som ofte rammer unge under 50 år uden rygehistorik. Den meget ventede femårsopfølgning fra det vigtige CROWN-studie, præsenteret på den prestigefyldte ASCO-konference 2024, afslører overbevisende data om den innovative målrettede behandling med Lorlatinib mod ALK-positiv lungekræft. Disse opmuntrende fremskridt skygges desværre af de uacceptable forhindringer, som danske patienter fortsat møder for at få adgang til denne potentielt livsforlængende behandling.
Utilstrækkelig adgang på trods af godkendelse
Historien om Lorlatinib, der er godkendt til førstelinjebehandling af ALK-positiv lungekræft i Danmark siden oktober 2022, har tiltrukket sig stor opmærksomhed i danske medier, herunder TV2 Nyhederne, Berlingske, BT og Sundhedspolitisk Tidsskrift, på grund af sin dokumenterede effektivitet. I nyhederne fortælles det, at det ikke er nyt, at vi behandler med Lorlatinib i Danmark. Desværre begrænses brugen af Lorlatinib i Danmark, på trods af dens dokumenterede effekt. I stedet for at blive brugt i de mest effektive indledende behandlingsstadier, bruges Lorlatinib i praksis ofte først i senere behandlingsfaser, hvor effekten er reduceret.
Denne utilsigtede praksis skyldes en vejledning fra Medicinrådet, der dikterer, at regionerne til enhver tid skal vælge det billigste præparat blandt Alectinib, Brigatinib og Lorlatinib, alle ligestillede i første linje. “Aktuelt betyder det, at nydiagnosticerede patienter med ALK-positiv lungekræft får Brigatinib, som ifølge de seneste data ikke tilbyder samme fordele i progressionsfri overlevelse som Lorlatinib,” siger Irfan Gilani, formand for patientforeningen ALK Positiv Danmark.
Dødelige konsekvenser af forsinket adgang
“De nye data er uhørt exceptionelle. Det er derfor moralsk uforsvarligt at basere førstelinjebehandlingen på pris frem for disse overbevisende resultater. Denne prisfokuserede tilgang prioriterer omkostninger over patienters velbefindende og potentielt kompromitterer behandlingsresultaterne,” siger Irfan Gilani. “På længere sigt kan de billigere præparater ende med at blive mere omkostningstunge på grund af progression og deraf følgende udgifter til strålebehandling, kirurgi, sygemeldinger mv. Vi forventer derfor, at Medicinrådet vil lave deres vejledning om.”
ALK Positiv Danmark udtrykker også dyb skuffelse og frustration over Medicinrådets langsommelige godkendelsesproces for livsreddende præparater som Lorlatinib. Selvom det europæiske lægemiddelagentur i maj 2019 anerkendte Lorlatinib som livsforlængende efter anden behandling, tøvede Medicinrådet med at godkende det. Nogle få heldige patienter fik adgang til Lorlatinib via det 7. princip i 2020 og lever stadig. Men mange andre mistede chancen for denne behandling med døden til følge på grund af ulighed mellem regioner og vilkårligheder i systemet.
“Det er hjerteskærende at vide, at vi har mistet patienter, som kunne have været i live i dag, hvis de havde fået rettidig adgang til Lorlatinib. Det er fuldstændigt uacceptabelt,” understreger Irfan Gilani. ” Man skal også være opmærksom på, at Medicinrådets forhandlinger og forsinkelser har vidtrækkende samfundsøkonomiske konsekvenser. De pårørende bærer stadig på et stort sorgfuldt tab, der påvirker deres liv og produktivitet i samfundet. Vi kræver, at både Medicinrådet og medicinalindustrien tager ved lære af denne situation og fremover baserer deres beslutninger på data, etiske overvejelser og en holistisk forståelse af konsekvenserne frem for kortsigtet økonomisk tænkning.”
Kald til handling: Redning af liv kræver hurtigere godkendelsesprocesser
ALK Positiv Danmark opfordrer nu Medicinrådet og relevante myndigheder til omgående at revidere deres vejledning og sikre, at alle patienter med ALK-positiv lungekræft uden forsinkelse får adgang til den bedst mulige behandling. “Vi må ikke opleve lignende forsinkelser med nye, lovende behandlinger, da flere er på vej. Vi kræver derfor hurtigere godkendelsesprocesser for nye, livsreddende behandlinger fremover og lige adgang for alle patienter til den bedst mulige behandling,” understreger Irfan Gilani.
Vigtige erfaringer blev udvekslet, da patientforeningen
ALK Positiv Danmark afholdt deres første konference med førende internationale eksperter
Pressemeddelelse
Den nystiftede patientforening ALK Positiv lungekræft har afholdt deres første virtuelle mini-konference. Her blev konkrete erfaringer og nye behandlingsmuligheder udvekslet mellem internationale og danske onkologer.
Der var en mosaik af tændte computerskærme d. 19. januar 2023, da Dr. Ross Camidge og Dr. Kenneth Culver, som er blandt verdens førende onkologer med speciale i ALK Positiv lungekræft, var inviteret til at holde oplæg om behandlingen af kræftsygdommen ALK Positiv lungekræft.
”Der er få i verden, som har bedre kendskab til ALK Positiv lungekræft og den nyeste behandling med optimal livskvalitet end Dr. Ross Camidge,” siger Irfan Gilani, formand for ALK Positiv Danmark. Formanden skød konferencen i gang med en velkomst til de 35 danske onkologer, patologer, patienter samt repræsentanter fra ALK Positive Inc. USA og ALK Positive Europe med lægefaglig baggrund, der havde tilmeldt sig seancen.
Mere forskning af ALK Positiv sygdommen er nødvendigt
Dr. Kenneth Culver lagde på konferencen vægt på behovet for, at der fortsat forskes og udvikles nye behandlinger. ”Mange ALK-patienter responderer godt på de eksisterende TKI’er, men vi ved, at for langt de flestes vedkommende vil kræften mutere og vende tilbage på et eller andet tidspunkt. Medianen for overlevelse for patienter med ALK Positiv
lungekræft er 7 år hvis ikke mere. Der er derfor et stort potentiale og incitament til at øge ALK-forskningen, da det giver forskere en unik mulighed for at følge en patient gennem en årrække, så vi kan få flere gennembrud inden for behandling af lungekræft, specielt inden for immunterapi og vacciner. Det er dér, hvor feltet er på vej hen,” sagde Dr. Kenneth
Culver.
”Vi er nødt til konstant at videndele og sætte mere fokus på ALK Positiv lungekræft og på den optimale behandling for patienterne i Danmark,” udtaler Kasper Simonsen, bestyrelsesmedlem i ALK Positiv Danmark. ”Patienter med ALK Positiv lungekræft kan leve i flere år, hvis ikke årtier, hvis de altså har adgang til de optimale behandlingsmuligheder. Det arbejder vi brændende for i vores patientforening, og denne virtuelle konference er et eksempel på det,” fortæller han.
Mere videndeling er vejen frem
På konferencen talte Dr. Ross Camidge om vigtigheden i at anvende PET-skanninger på det rigtige tidspunkt og for at supplere TKI-behandlingen med “Local Consolidation Therapy” ved oligo-progression, hvor man ved enten kirurgisk indgreb eller gennem strålebehandling fjerner fremkomsten af kræft for at forblive på en TKI længst muligt. ”Målet med de regelmæssige skanninger er ikke at fange progression, men at fange oligo-
progression, når mest af sygdommen er under kontrol, og der blot er tale om enkelte små områder, hvor man ser kræften vokse,” sagde Dr. Ross Camidge. Han delte også egne erfaringer og resultater fra MD Anderssons Brightstar studie.
Dr. Ross Camidge understregede også hans anvendelse og betydning af tumormarkører CEA, CA19.9, CA 125 og CA 27.29 for at være på forkant med progression. ”Ved hver CT- skanning undersøger jeg også tumormarkører. Jeg skifter ikke behandling baseret på en ændring i tumormarkører. Men på baggrund af informationen kan jeg godt finde på at ændre overvågelsen ved fx at foretage en PET-skanning. Der er nemlig 60% sandsynlighed for, at disse markører stiger ved progression i kroppen. I hjernen er det dog kun i 20% af tilfældene. Ved anvendelse af denne metode har vi sikret, at vi fanger mellem 50-60% af oligo-progression, som vi kan behandle med fx strålebehandling,” sagde Dr. Ross Camidge.
Kuren mod ALK Positiv lungekræft er endnu ikke fundet. ”Men vores mål må være at ændre kræften fra at være en overskrift i folks liv til at være en fodnote,” afslutter Dr. Camidge.
Flere events i pipeline
Konferencen var patientforeningens første event, men der er flere andre i pipeline. ”Den virtuelle konference med danske onkologer og ALK-eksperter, hvor der blev diskuteret strategier og behandlinger i klinikkerne, mener vi og håber, vil kunne omsættes direkte til forbedring af overlevelsesstatistikkerne med bedre livskvalitet for patienterne,” udtaler Irfan Gilani. ”Det er en spændende fremtid, vi går i møde og håber, at vi også kan være med til at fremme forskningen og sætte Danmark på verdenskortet for noget positivt inden for lungekræft,” tilføjer han til sidst.
Virtuel mini-konference om ALK-positiv lungekræft
med førende internationale eksperter
Event
International forskning har de sidste 15 år budt på behandlinger, som forlænger livet markant for patienter med ALK-positiv lungekræft. Der kommer stadig nye behandlinger og erfaringer til fra eksisterende behandlinger. Det skaber håb.
På konferencen vil bl.a. den anerkendte Dr. Ross Camidge MD, PhD Professor ved Colorado Universitet holde oplæg og fortælle om hans erfaringer, studier og råd ift. optimal behandling af ALK Positiv lungekræft.
Under konferencen, vil der være mulighed for at stille kritiske spørgsmål og komme med korte bemærkninger og dele egne erfaringer.
Arrangementet er onkologer og medlemmer af foreningen.
Konferencen finder sted torsdag d. 19. januar 2023 kl. 16:00 – 18:00
Du kan tilmelde dig ved at sende mail til mail@alkpositive.dk
Ny patientforening for lungekræft vil gøre en forskel
Pressemeddelelse
Lungekræft dræber flere end nogen anden kræftsygdom – også flere end bryst-, livmoder- og livmoderhalskræft, leverkræft og prostatakræft tilsammen! ALK Positiv Danmark er en nystiftet forening for patienter med ALK Positiv lungekræft og deres pårørende, som arbejder på at udbrede kendskabet til den sjældne kræftsygdom og sikre, at banebrydende behandlinger bliver tilgængelige for danske patienter uden bureaukratiske forsinkelser.
Ikke ret mange kender til lungekræft i forbindelse med andet end rygning, men antallet af lungekræftpatienter, som skyldes rygning, er faldende i mange vestlige lande.
“Der findes generelt et tabu omkring lungekræft og en opfattelse af, at lungekræft er noget, der kun rammer rygere, og dermed er selvforskyldt. Men alle med lunger kan få lungekræft,” siger Louise Valentin, som er bestyrelsesmedlem i foreningen, der blev stiftet 6. oktober 2022.
Lungekræft, som er forårsaget af mutationer såsom ALK (anaplastisk lymfomkinase) translokation, er stigende. Forskere peger på, at forurening kan være den primære årsag til denne udvikling.
Nye behandlinger giver nyt håb
Uden kræftbehandling vil halvdelen af patienter med metastatisk ALK-kræft dø inden for et år. Men forskningsprojekter har allerede resulteret i behandlinger, som markant forlænger livet for patienterne. Nogle forlænger livet for patienter i årevis, for et mindre antal i årtier. Med en målrettet indsats og investeringer taler forskere endda om en egentlig kur.
“Vi har således al mulig grund til at være fulde af håb for, at fremtiden for ALK Positive kræftpatienter bliver endnu lysere”, siger Irfan Gilani, medstifter og formand for ALK Positiv Danmark. “Det sagt, så er Danmark desværre ikke et foregangsland i forhold til forskning og de nyeste behandlinger indenfor feltet. Vi kan godt konstatere en lidt konservativ tilgang til behandling af lungekræft herhjemme. Det meste af forskningen og kliniske forsøg foregår i udlandet og det kan derfor tage flere år, inden den bliver godkendt til brug i Danmark. En forsinkelse, som koster liv”, tilføjer han.
Fremtidens kræftbehandling bliver personlig
Nogle kan måske undre sig over, hvorfor en patientforening er nødvendig kun for dem med ALK Positiv lungekræft. Svaret skal findes i, at forskningen gennem de sidste 20 år peger i retning af, at fremtidens kræftbehandling bliver mere personlig.
“Lungekræft er ikke en samlet sygdom. Det er en overordnet kategori for flere forskellige typer sygdomme, som allesammen behandles forskelligt. ALK Positiv Danmark baner dermed vejen for andre og kæmper for at gøre den største kræft mindre”, siger Irfan Gilani.
For nærmere information
Kontakt
Irfan Gilani
ALK Positiv Danmark
irfan@alkpositive.dk
www.alkpositive.dk